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(無題)

 投稿者:無名  投稿日:2011年12月15日(木)22時30分6秒
  平成23年8月25日娘3歳急性リンパ性白血病と診断されインターネットでいろいろ調べていたら此方を見つけました まだまだ自分泣いてばかりですがここもゆっくり読ませていただきます  
 

世界最大級の地震

 投稿者:Bird.T.メール  投稿日:2011年 3月14日(月)14時00分34秒
  東北地方太平洋沖地震被災地の皆様に心よりお見舞いを申し上げます。

影像を現実の物とは感じられない位、自然のパワーに恐れを感じました。

原発の爆発、とても恐ろしい現実だと思います。

被爆者が沢山出ない事を心から祈ります。
 

医学は進歩してますね

 投稿者:Bird.T.メール  投稿日:2011年 2月12日(土)02時31分11秒
  昨夜妹さんからの移植に成功した方にお会いいたしました。

3ローカルミス(ごめんなさい言い方が間違ってるかも知れません)とお聞きしました。

どんどん進歩しているのですね。

発病の原因とか、そうならない為の対策とかが開発される事を熱望しております。
 

新年の御挨拶も・・・

 投稿者:Bird.T.メール  投稿日:2011年 1月19日(水)03時48分54秒
  一年間何も書き込んでませんでした・・

改めまして明けましておめでとう御座います。

2010年大晦日Kkoki^の墓参りをしてまいりました。

白血病の治療も日進月歩の感有りです。

本年もどうぞ宜しくお願い致します。
 

明けましておめでとう御座います

 投稿者:よこメール  投稿日:2011年 1月 2日(日)14時16分39秒
  バタバタしていてご無沙汰ばかりでしたがお変わり
有りませんか?
今年も宜しくお願いいたします。
 

本年もどうぞよろしくお願い致します

 投稿者:Bird.T.メール  投稿日:2010年 1月 1日(金)04時57分21秒
編集済
  今年が皆様にとっても良い年でありますように。  

(無題)

 投稿者:Bird.T.メール  投稿日:2009年10月 1日(木)17時07分43秒
  リンクページの整理をしました。  

宇和島城はこちら

 投稿者:Bird.T.メール  投稿日:2009年 8月31日(月)15時19分41秒
  宇和島城(鶴島城)
 

行ってまいりました

 投稿者:Bird.T.メール  投稿日:2009年 8月31日(月)15時15分7秒
編集済
  Kkoki^の墓参りを済ませ、彼の家族と一緒に母親の墓参りもしてまいりました。

愛媛は暑さがぶり返したとか、ただ吹く風には秋の気配は感じられます。

日曜日、お城見物のはしご・・・・

宇和島城と大洲城の写真を貼り付けます。
 

今週末

 投稿者:BirdT.メール  投稿日:2009年 8月27日(木)20時19分18秒
  愛媛へ帰省致します。

Kkoki^の墓参りもして参ります。
 

同じ日ですが

 投稿者:よこメール  投稿日:2009年 4月 9日(木)10時31分47秒
  別の場所で撮影の水芭蕉です  
    (Bird.T.) こちらこそご無沙汰いたしております。
枝垂桜、水芭蕉どちらも綺麗ですね。
先日母の見舞いで四国へ日帰りいたしました。
弟の墓へもお参りしてきました。
時間が余ったので道後温泉脇の、道後公園に寄ったら
櫻(ソメイヨシノ)が満開で、花見真っ盛りでした。
 

ご無沙汰しています

 投稿者:よこメール  投稿日:2009年 4月 9日(木)10時28分56秒
編集済
  何時もご無沙汰ばかりで申し訳ありません。
字ばったりなので、昨日見てきた桜の写真を
貼ってゆきます。
 

リンクページに新しく

 投稿者:Bird.T.メール  投稿日:2009年 3月 7日(土)06時17分17秒
  オンライフと言うサイトをリンクいたしました。
まだ生まれたばかりのサイトのようです。
真面目に患者、家族のためのコミュニティサイトのように思いましたので
御紹介して良いのではと思っております。
http://onlife.jp/
 

医学の進歩

 投稿者:Bird.T.メール  投稿日:2009年 2月25日(水)04時45分52秒
  よっしゃん さん書込み有難う御座います。
お悔やみ有難う御座います、これからも興味があれば覗いてください。
病気に罹ってしまった者にとっては頼りになるのは医療だと思います。
医学は日進月歩、最新の医療によって救われる事も運命!
救われた命を大切にして、同じ病気で悩んで居る方の指針となって頂きたいですね。
是非精進なさってお酒も飲めるようになって下さい。
病気をして始めてわかる,何気ない普段の生活の有難さ。
大切にしたいと思います。

闘病記も途中までで終わっていますが是非読んでやって頂ければと思います。
無念の思いは有ったと思いますが、最後まで出来る限りの治療を受けてきました。
其の当時の医療で出来る事殆んど全てやったと思います。
最後は本人の体力も限界だったと思います。

この掲示板にも移植ご元気に生活なさっている方の書込みもあります。
患者、家族にとって少しでも沢山の情報が有れば力になると思います。
是非新しい情報があれば書込みして頂く様お願い致します。
 

失礼しました

 投稿者:よっしゃんメール  投稿日:2009年 2月23日(月)16時36分39秒
   昨日書き込みした者です。大変申し訳ありませんでした。「憩いの談話室」という言葉が良かったもので、よく読まずに書き込んでしまいました。じつはまだ後遺症で目が良くなく冒頭の部分を、色のせいか、よく読めなかったのです。謹んでお悔やみ申し上げます。

闘病記かと思っていました。私も発病が彼の頃でしたら、同じ運命だったと思います。
数年遅かったせいで、医学が進歩し、でも、他に方法が無いので、やってみますか・・・といった臨床実験に同意し、当時まだ確率の低い治療を受けたのです。
そんな私なのです。話が長くなりますのでこの辺にします。

まだ全部分かっていませんが、引き継いでおられる(Bird.T)さん、は「ジャズバー」
をやっておられるようですが、オーディオ・音楽の好きな私としては、「オーディオ喫茶」なら行けたのですが、これも後遺症でまだ酒が飲めません。残念です。

こうして生き残っていますと、だんだん欲が出できまして、いろんな事をやり、とにかくインターネットをやる時間が少ないので、早とちりでこの書き込みをしたりしてしまいましたが、どうか昨日の書いたのとともに、削除して下さい。すみませんでした。   以上
 

始めまして

 投稿者:よっしゃんメール  投稿日:2009年 2月22日(日)14時46分48秒
  MSNのホームページで、ボーンマロウコレクションキット、と言う見出しの記事を読み、この掲示板にたどり着いた者です。私は5年前(この3月29日で移植5年)骨髄バンクを通じ、移植を受け、助けられたのです。まだインターネット初心者でして、このような掲示板に書き込みをして・・・ということは慣れていませんがよろしく。とりあえず【何か一言・・・」
と、あったので投稿しますが、あなたがどんな人かまだ分かりませんので、もう少し全体を見て、私のような者が参加出来るのか様子を見ます。「憩いの談話室」という言葉が好きですね。とりあえずこのくらいにしておきます。よろしく
 
    (Bird.T.) よっしゃん さん、始めまして、どうぞ宜しくお願い致します。
『憩の談話室』主宰者、Kkoki^は骨髄移植の甲斐無く2000年01月19日
にこの世を去りました。賑やかだった掲示板も静かになっておりますが
たまにはお立ち寄り下さい。移植を受けて健康になられた命を大切に
なさって、悔い無き人生を全うされる事をお祈りいたします。
 

一点だけ

 投稿者:まさ  投稿日:2009年 2月21日(土)13時41分2秒
  ブースカさんは倒産と書かれていますが、
バクスター社は倒産していません。
ボーンマロウコレクションキットを扱っている事業を
売却しただけです。
 
    (Bird.T.) まささん有難う御座います。  

代替品

 投稿者:Bird.T.メール  投稿日:2009年 2月19日(木)17時16分0秒
編集済
  多分皆様御存知でしょうが、骨髄バンクの記事の中にこのように書いて有りました。
{バクスター社製品に代わる代替品の調達について、1月28日、バクスター社が
バイオアクセス社製品の製造販売承認申請を行いました。今後、国において承認手続きが
鋭意進められます。これにより、バクスター社製品が欠品となる前にこれに代わるものとし
てバイオアクセス社製品が供給される見通しです。}

まずは一安心して良いのではないでしょうか。
詳しくはプレスリリースhttp://www.jmdp.or.jp/documents/file/07_about_us/press/press_09_01_29.pdf
に書いてあります。
 

ブースカさん有難う御座います

 投稿者:Bird.T.メール  投稿日:2009年 1月29日(木)17時04分24秒
編集済
  お久しぶりです。
正確な情報有難う御座います。
昨日、54名の方の署名を送りました。
力不足であまり多くは有りませんが、少しでもお役に立てればと思っております。
是非早急に承認される事を願っております。
 

ボーンマロウコレクションキット

 投稿者:ブースカ  投稿日:2009年 1月29日(木)10時13分22秒
  少し補足させていただきます。
「ボーンマロウコレクションキット」を製造していた米バクスター社は、昨今の金融不安で倒産しました。
日本ではこの1社のみ保険適用に承認していました。
他社を使用すると、保険適用にならず、混合診療となり、骨髄移植全体が患者全額負担となり、支払い費用が20倍以上の7~800万円となります。
これの問題は、混合診療を保険適用と認めていない・リスク対策を怠っている国に責任が有ると思います。

今年も1月を迎え、9年が過ぎたことを感じております。
 

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